Las familias lamentan que no se investigue el síndrome de Turner

Forma parte de ese minoritario grupo de enfermedades raras y, por desgracia, desarrollar investigaciones sobre las causas que la propician, con el fin de intentar prevenir la patología, sigue siendo la gran asignatura pendiente. Esta carencia quedó patente ayer en el primer Congreso Nacional sobre el Síndrome de Turner, que se celebra en el Auditorio Calatrava. El encuentro, el primero de estas características que se lleva a cabo en España, tiene como principal objetivo dar a conocer esta patología, que afecta a una mujer de entre 2.500.

El síndrome de Turner es considerado como una alteración de los cromosomas, que afecta exclusivamente a las mujeres y que provoca problemas y alteraciones en el crecimiento y el desarrollo posterior de las niñas.

El encuentro, al que asisten unas 120 personas, reúne a familias afectadas, procedentes de diferentes comunidades autónomas, como Castilla y León, Galicia, País Vasco, Comunidad Valenciana, Castilla La Mancha y Andalucía, entre otras. La concejala de Salud Pública, María José Fresnadillo, inauguró el encuentro. Precisamente, el Ayuntamiento está apoyando a la entidad organizadora del congreso la Asociacion Síndrome de Turner Alejandra Grandes (Astag) al haberla inscrito en el Consejo de Asociaciones, lo que le permite a ésta disponer de un espacio donde reunirse.

En Salamanca están diagnosticados en la actualidad 15 casos de esta patología, habiéndose detectado durante este mes dos casos. Sin embargo, no se ha elaborado todavía un censo nacional que recoja todos los casos que hay en España, según lamenta José Javier Grandes García, presidente de Astag. A esta carencia hay que sumar otra muy importante, como es la ausencia de investigaciones específicas sobre esta patología, carencia que aún se ve más acentuada en los tiempos actuales, caracterizados por las negativas consecuencias que los recortes económicos y la crisis ocasionan en la práctica investigadora.

Otra facetas que deben ser objeto de un especial apoyo son la prevención, para la cual la investigación resulta priomordial, así como todo el capítulo relativo al apoyo psicológico, tanto a las madres como a las propias niñas afectadas por esta dura patología. De hecho, en la amniocentesis que se practica a una mujer ya se pueden detectar indicios que alertan de la presencia del síndrome de Turner.

El congreso se acompaña con un rastrillo solidario y contó también ayer con la representación de la obra '¡Anda mi madre!' por el grupo de teatro Platea, que protagonizó una peculiar adaptación de la pieza teatral del escritor Juan José Alonso Millán.

El diagnóstico prenatal y los problemas autoinmunes asociados al síndrome de Turner, la importancia de la hormona de crecimiento en este tipo de pacientes, el seguimiento adulto de la enfermedad, así como los mitos y las realidades que la rodean, serán objeto de especial análisis en las ponencias que se presentan a lo largo de esta mañana.