La cara solidaria de las peñas

Las peñas palentinas, además de organizar festejos y actividades lúdicas, llevan más de treinta años dedicando sus esfuerzos a colaborar en distintas labores benéficas. Aprovechando las próximas fiestas de San Antolín, el Consejo de Peñas pondrá en marcha una campaña solidaria con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre el Síndrome de Lowe y recaudar fondos para contribuir en la investigación de esta enfermedad rara, según se anunció ayer en la rueda de prensa de presentación de campaña.

Uno de los afectados de Síndrome, del que se detectan dos casos por cada millón de personas, es Daniel Tejido un niño palentino de tres años. Por ello, para ayudarle, las peñas palentinas, en el marco de la iniciativa 'Todos con Dani', instalarán durante la semana de San Antolín unas huchas solidarias en sus sedes, con el fin de que conseguir recaudar fondos para financiar la investigación.

Además, las agrupaciones celebrarán un torneo de futbolín y mantendrán un encuentro con responsables de la Diputación Provincial y el Ayuntamiento de la capital para involucrar a las instituciones en el apoyo al niño.

Proyectos solidarios como 'Todos con Dani' son una buena forma de dar a conocer este tipo de enfermedades raras que, por su reducido número de pacientes, no encuentran fuentes de financiación.

El presidente de la Asociación Española del Síndrome de Lowe y vicepresidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Manuel Armayones, manifestó ayer que la búsqueda de curas para esta afección requiere de una gran financiación, por lo que «cualquier mínima aportación es importantísima y contribuye además a difundir la enfermedad». «Lo primero es conocer la historia natural del síndrome, porque si no, es imposible encontrar un remedio», agregó Armayones, quien se mostró confiado en que a medio plazo pueda encontrarse una cura para la enfermedad.

El Síndrome de Lowe o síndrome cerebro-óculo-renal es una enfermedad rara con muy baja prevalencia solo se conocen 20 casos en toda España que causa alteraciones físicas y psíquicas en distinto grado. Estos pacientes pueden desarrollar glaucoma, presentan un tono muscular bajo y un retraso en el desarrollo físico y psíquico, pueden padecer epilepsia o problemas de riñón y su esperanza de vida no supera los 40 años. Con este cuadro médico, los pacientes requieren un tratamiento muy amplio que va desde fisioterapia a logopedia, además de un seguimiento continuo sobre el desarrollo de la enfermedad.

El dinero recaudado por las peñas se dedicará al proyecto de investigación sobre esta dolencia que se está llevando a cabo en el Hospital San Luis de Barcelona, a través de la Asociación Nacional de Síndrome de Lowe y que dirige la investigadora del Centro de Investigaciones Biomédica en Red de Enfermedades Raras, Mercedes Serrano.

La Asociación Española del Síndrome de Lowe impulsó hace un año el proyecto de investigación con el objetivo de conocer la historia natural de la enfermedad para avanzar en la búsqueda de una cura. En el tiempo que lleva en marcha el proyecto, se han conseguido importantes resultados que están ayudando a mejorar la calidad de vida de los enfermos.

Además, la asociación está promoviendo la creación de una organización de ámbito europeo, que se constituirá en Roma en el mes de septiembre y en la que participarán países como Italia, Alemania, Francia y Gran Bretaña.